基因資訊保護之研究⎯⎯以個人資料保護法草案為中心

基因資訊保護之研究⎯⎯以個人資料保護法草案為中心
篇名
基因資訊保護之研究⎯⎯以個人資料保護法草案為中心
作者
林維信
關鍵字
基因、基因資訊、基因資訊保護、基因資料庫、個人資料保護法草案
摘要
基因資訊係指每人所帶之遺傳特徵及性向表現之資訊。日前我國曾推動
「台灣基因資料庫」(Taiwan Biobank)之國家計畫,雖然該計畫目前暫緩,
然在國家、研究機構未放棄蒐集、建立國人基因資料庫,且諸多利益催生之
下,台灣人民基因資訊之權益應如何保護,遂生問題。
2005 年2 月行政院通過「個人資料保護法」修正草案(下稱草案),其
中第2 條第2 款雖增列「基因」為個人資料、第6 條明定原則上禁止蒐集、
處理及利用,然除此之外,對「基因」相關保護之規定,與其他個人資料如
姓名、電話、教育、職業等規定無異,似未察覺基因資訊之特性,草案對基
因資訊之保護,似有未足。
本文參考世界人類基因組及人權宣言、國際人類基因資料宣言等國際規
範,進行分析及辯證,認為應健全並周延基因資訊保護之法制,除了就草案
提出全面而具體之修正建議,以期周延基因資訊保護之外,並認為宜另訂專
法以保護基因資訊為妥。
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